Marco , l’uomo che abbatte la disabilità in carrozzina

La vita quotidiana di Marco è fatto di incontri e di confronti. Ci sono persone che lo evitano e ci sono persone che lo guardano con quella finta compassione negli occhi. Poi ci sono quelli che lo definiscono un handicappato rompiscatole, perché la sua missione è rendere il mondo più inclusivo. Un tema che riguarda tutti. Infine ci sono persone che lo ascoltano per davvero e alla fine anche in loro si accende una scintilla.

Marco dopo la laurea continua a darsi da fare, mettendo a disposizione del mondo non profit tempo, competenze e tutto se stesso. Si fa lui stesso messaggio per dirci di non permettere che la disabilità, così come qualunque altra malattia, cambi il nostro modo di essere, trasformandoci in persone più vuote e negative.

Quando ti ammali, infatti, la cosa più difficile è trovare il tuo centro, senza rinunciare mai a chi sei come persona. La malattia, è vero, può cambiare il corpo, le abitudini, il modo di fare le cose, anche i rapporti, ma non l’essenza delle persone che siamo.

Con questo spirito e con la sua arma più potente: la parola, Marco lavora anche per LEDHA Milano, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, si occupa dell’Agenzia per la Vita Indipendente di Milano, diventa coordinatore della Commissione Servizi alla Persona di Fondazione Cariplo e nel 2015 viene eletto Presidente Nazionale UILDM. La sua capacità relazionale e la sua intelligenza sono tali che Fondazione Telethon lo invita più volte a portare la sua testimonianza in occasione delle maratone televisive a favore della ricerca scientifica. Durante la Maratona Telethon del 2020 Enrico Ruggeri gli dedica la canzone Una Storia da Cantare.
Ma non avrebbe dovuto morire da piccolo?

La conoscenza della SMA si è evoluta nel corso degli anni, fino ad individuare tre tipologie di Atrofia Muscolare Spinale: quella di tipo 1, la più grave e letale, quella di tipo 2 e quella di tipo 3. Marco ha la SMA di tipo 2. E poi bisogna ringraziare la ricerca scientifica e chi si occupa di raccogliere i fondi per renderla possibile. Marco dice sempre che senza la ricerca lui avrebbe avuto una vita senza opportunità.

E così oggi Marco continua ad essere chiamato a fare tante cose, a impegnarsi in tanti progetti e a ricoprire ruoli di responsabilità e dice di sì, anche se la fatica è tanta. I suoi amici sono abituati a vederlo sempre disponibile e accogliente, sono abituati anche al suo tono di voce pacato e alla sua dialettica razionalmente affascinante, ma la sera, a casa, quando finalmente si può sdraiare sul letto Marco è stanco. La malattia non fa sconti. Eppure lui non si ferma, perché lui è prima di tutto una persona e non la sua malattia.

Un po’ come, per esempio Stephen Hawking oppure Ezio Bosso o Stella Young. Quando pensi a loro cosa ti viene subito in mente? La loro malattia, la loro evidente disabilità fisica oppure il grande scienziato o il grande musicista o la famosa giornalista e comica? L’uomo, infatti, non si riduce a “ciò che gli accade”. E la malattia è un “accadimento”. A dimostrazione di questo Hawking, Bosso, Young, Marco e tanti altri Umani hanno trasformato la disabilità in uno strumento per fare ancora di più ciò che si ama, ed essere ancora di più ciò che si è.

Ma è difficile? No, è difficilissimo, ma proprio a questo punto entra in gioco il mondo associativo che deve dare le armi per combattere la malattia: dal supporto psicologico al confronto con gli altri fino ai supporti tecnologici. Cominciamo a rendere accessibili alle persone gli strumenti per vivere e trasformare la malattia, così come hanno fatto Hawking con la scienza, Bosso con la musica e Young con il lavoro e cambieremo il mondo.

Marco ci dimostra che non importa cosa muovi. L’importante è che ti muovi. E se poi sei anche in grado di far muovere gli altri, allora muovi il mondo.
Marco ci dice che la paura del diverso si combatte con la conoscenza in qualsiasi situazione e per qualsiasi istanza: dal movimento femminista, alle battaglie delle persone di colore in America, a qualunque cosa…
Marco sta rendendo il mondo più inclusivo per tutti.
Marco è uno dei tanti Umani che una comunicazione costruttiva sa intercettare.
da le buone notizie.it

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