il dopo di noi e la legge

Le politiche attive in materia di “vita indipendente” dei soggetti disabili gravi e gravissimi, hanno costituito oggetto di analisi nell’ambito dei lavori del II Gruppo dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità. Tuttavia le riflessioni illustrate dalle associazioni presenti, le critiche ai disegni di legge in discussione in Parlamento e poi alla nuova legge sul dopo di noi approvata successivamente, non hanno purtroppo trovato riscontro nel documento finale approvato dal Consiglio generale dell’Osservatorio. Invece i problemi lasciati irrisolti dalla legge appena approvata sono notevoli e le nostre considerazioni vogliono offrire uno spunto di riflessione, in vista di una auspicabile introduzione di modifiche più adeguate alla realtà del fenomeno. Il Parlamento ha legiferato in materia di assistenza a favore delle persone con disabilità grave e gravissima prive del sostegno familiare, con la legge n. 112 / 2016, dopo un lungo dibattito parlamentare che ha subito registrato posizioni contrapposte. Infatti, se il perseguimento dello scopo di tutelare i soggetti con disabilità grave e gravissima prive di sostegno familiare trova un consenso unanime, è sulla individuazione degli strumenti idonei a conseguirlo – su cui si misura la bontà e sostenibilità di un sistema – che vi è stato e si registra ancora una forte diversità di
opinioni. L’ANMIC, da sempre critica sull’impostazione della questione, ha manifestato molte perplessità sia in sede di audizione parlamentare che nell’ambito dell’Osservatorio nazionale sulla disabilità. Elenchiamo di seguito i punti critici principali. – Il primo rilievo ANMIC riguarda l’inopportunità di distinguere il “dopo di noi” dalla complessa questione della disabilità dei gravi e gravissimi, di cui il dopo di noi rappresenta solo un aspetto, anche se il più problematico. A tal fine sarebbe stato opportuno affrontare complessivamente il problema partendo innanzitutto dalla esatta individuazione dei destinatari. I disabili gravi e gravissimi formano una vasta area che comprende forme e tipologie diversissime di disabilità:disabilità fisica oppure psichica; la tipologia di non autosufficienza è diversa per i down, gli autistici, i malati di SLA e le persone in sedia a rotelle, per assenza o
grave difetto della sola deambulazione. La diversificazione dei destinatari avrebbe portato all’adozione di una disciplina più idonea ad affrontare le esigenze specifiche connesse ai diversi tipi di disabilità. – Ancora, il legislatore ha continuato a muoversi con interventi di tipo settoriale e senza la costruzione di un sistema di interventi complessivi e diversificati: il problema del “dopo di noi” è stato affrontato con la politica dei “Fondi”, variabili, eventuali ed insufficienti e non attraverso un sistema istituzionalizzato di prestazioni, servizi ed aiuti economici essenziali cui corrisponda una piena libertà di scelta del disabile grave o di chi lo rappresenta.
Deve segnalarsi, in ogni caso, un dato positivo rappresentato dalla previsione di livelli essenziali di prestazioni uguali su tutto il territorio nazionale a garanzia di un minimo di intervento inderogabile, affidati però ad un successivo intervento del Governo. – Comunque resta il dato che non sono state previste prestazioni economiche
integrative rispetto a quelle attualmente vigenti (affidate alla libera scelta dei disabili gravi e gravissimi o dei loro rappresentanti senza sostegno familiare, come ad esempio un sostegno per restare a vivere all’interno della famiglia anzichè in un istituto) in alternativa alle prestazioni di beni e servizi previsti quali livelli essenziali
di assistenza, a tutela della scelta di vivere in famiglia. Manca anche, come già segnalato in sede di discussione parlamentare del disegno di legge in questione, il riferimento al soggetto chiamato ad assistere la persona disabile nel dopo di noi. – Mancano inoltre disposizioni in merito al necessario raccordo tra soggetto deputato
al sostegno del disabile, i servizi sociali di assistenza pubblica e il controllo affidato ad un Giudice specializzato.
– Assolutamente inadeguata è la previsione del trust e di fondi speciali con vincolo di destinazione, quali unici strumenti per la tutela dei disabili nel “dopo di noi”. Si tratta di sistemi costosi per la loro costituzione e gestione e applicabili solo quando sussistono patrimoni consistenti destinati alla vita del disabile. Il trust e i fondi speciali con vincolo di destinazione, così come  disciplinati, sembrano tutelare non gli interessi dei disabili ma poteri economici sottostanti, ben visibili, che guardano alla disabilità grave come un mercato su cui operare e non come un area di attenzione e di tutela secondo i principi costituzionali. Manca pertanto nella legge approvata la reale conoscenza del fenomeno del “dopo di noi”, sia nella dimensione e tipologie dei destinatari che in ordine alle effettive disponibilità economiche loro e delle famiglie. Nella quasi totalità dei casi non esistono patrimoni da destinare alla vita indipendente del disabile privo di sostegno familiare: nella stragrande maggioranza delle situazioni si è in presenza di piccoli depositi bancari, piccole rendite, abitazione familiare, diritti di locazione. Inoltre il nostro Ordinamento contempla già numerosi istituti, idonei anche attraverso una loro finalizzazione, a tutelare i soggetti disabili privi di assistenza familiare. Solo per citarne alcuni:
– Testamento o legato;
– Usufrutto;
– Fedecommesso assistenziale;
– Atto di destinazione patrimoniale ex art. 2645 ter c.c.;
– Donazione modale;
– rendita assicurativa;
– contratti di mantenimento;
– prestito volontario ipotecario;
– rimodulazione delle quote di legittima nei nuclei familiari con soggetti disabili gravi.
Tutti questi istituti possono essere utilizzati per finalità di assistenza e il legislatore avrebbe potuto inserire una clausola di meritevolezza laddove la funzione fosse stata quella di tutelare un disabile grave, con conseguenti agevolazioni o esenzioni fiscali. – Ancora da segnalare è la carenza della legge approvata quando prevede che la
esclusività di impiego dei fondi assistenziali è destinata alla realizzazione di interventi di edilizia abitativa, riproponendo forme di aggregazione segreganti attraverso la forzosa coabitazione dei disabili in strutture di dimensioni assolutamente incompatibili con quelli di una vita “familiare”. – Manca poi nella legge approvata una disciplina relativa ai soggetti, per lo più familiari, che prestano a vario titolo assistenza, costretti ad abbandonare il posto di lavoro o che non hanno intrapreso alcuna attività lavorativa per assistere i disabili gravi soprattutto nel “dopo di noi” e che meriterebbero una previsione di tutela retributiva e contributiva, svolgendo prestazioni lavorative in senso stretto. In tal modo si sarebbe data al disabile una maggiore possibilità di rimanere nell’ambito familiare di origine e si sarebbe dato riconoscimento giuridico all’attività di quei familiari e non impegnati anche formalmente nell’attività di sostegno. In conclusione, a giudizio della ANMIC la legge approvata sul dopo di noi avrebbe dovuto avere una caratterizzazione più propriamente di tutela della persona del disabile, perdendo quella dimensione patrimoniale e fiscale che, oltre a non essere rispondente alla  realtà del fenomeno, tutela solo posizioni economiche che con la disabilità e la tutela della persona hanno poco a che fare..